Jak mówić dzieciom o stwardnieniu rozsianym?

Dlaczego warto rozmawiać o stwardnieniu rozsianym?

Chociaż każdy przypadek jest inny, a zmiany mogą postępować w różnym tempie, to stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, która dotyka nie tylko osobę chorą, ale także – jej bliskich. Dlatego warto przygotować się do rozmowy na jej temat – szczególnie z dziećmi. Najmłodsi potrafią dostrzec zmiany stanu zdrowia rodzica nawet, jeśli dorośli starają się je ukryć. Z pewnością łatwiej będzie im zrozumieć zmiany fizyczne czy emocje, których doświadczają w związku ze stanem rodzica, gdy dowiedzą się, na czym polega ta choroba i jakie mogą być jej skutki. 

Kiedy powiedzieć dzieciom o SM?

To bardzo ważne, by poinformować dzieci o swojej chorobie, zanim zaczną one samodzielnie tłumaczyć sobie niecodzienne zachowania najbliższych, zmiany nastojów itp. Rozmowa z rodzicem pozwoli im zrozumieć sytuację, a tym samym – może zapobiec przykrym nieporozumieniom. Rozmowa taka powinna być dostosowana do wieku dzieci oraz poziomu ich rozwoju intelektualnego i emocjonalnego. Ważne jest, by uwzględnić ich potrzeby i zrozumieć, na jakim poziomie zrozumienia są w stanie przyswoić informacje. Jeśli w rodzinie są dzieci w różnym wieku, warto rozpocząć rozmowę o chorobie od indywidualnych rozmów z każdym z nich.

Jak przygotować się do rozmowy o SM?

Na pewno warto mieć przemyślane odpowiedzi na pytania:

• Czy stwardnienie rozsiane można wyleczyć i kiedy choroba się skończy?
• Czy jest to choroba zaraźliwa – czy jeśli choruje rodzic, to dzieci także są zagrożone?
• Skąd się bierze stwardnienie rozsiane?
• Czy są powody, by martwić się o przyszłość?
• Czy objawy będą coraz poważniejsze?
• Czy na SM można umrzeć?
• Czy choroba zawsze prowadzi do niepełnosprawności?
• Co to oznacza dla dziecka – jakie zmiany nastąpią w jego życiu?

Rozmowa powinna się odbywać w komfortowych, przyjaznych warunkach, dobrze też, by oprócz rodzica brał w niej udział także drugi rodzic, zapewniając wsparcie. Dobrze jest zachęcić dziecko do zadawania pytań, natomiast jeśli nie będzie na to gotowe – można w przyszłości powrócić do rozmowy.

Objawy SM, o których warto rozmawiać

W rozmowach z dziećmi warto uwzględnić szczególnie te objawy stwardnienia rozsianego, które mogą mieć największy wpływ na ich życie.

• Zmęczenie i brak energii – dotyczy to szczególnie rodziców małych dzieci.
• Depresja, która może wiązać się z odsunięciem się od świata, w tym także od dzieci, rozdrażnieniem i długotrwałym przygnębieniem.
• Zmiany nastroju – tu szczególnie istotne jest, by uświadomić dzieciom, że to choroba, a nie ich zachowanie jest przyczyną tych zmian.
• Zaburzenia poznawcze – należą do nich m. in. zapominanie, także o obowiązkach i trudności z koncentracją.
• Zaburzenia równowagi – mogą one wywoływać szczególny niepokój u dzieci, jako najbardziej widoczne objawy, dlatego należy wytłumaczyć, skąd się one biorą.

Warto pamiętać, że stan emocjonalny rodzica ma duży wpływ na dziecko, dlatego dobrze jest zadbać o wsparcie psychologa lub terapeuty, który rozumie sytuację osób chorych na stwardnienie rozsiane. Informacji na temat specjalistów i psychoterapeutów udziela PTSR.

Powyższy artykuł ma charakter informacyjny i nie może zastąpić konsultacji z lekarzem.